Postado 08 de abril de 2019

Será que é? – sintomas do autismo e diagnóstico

Dúvidas, sintomas, intervenção e luta no TEA

mãe e filho olhando espelho d´água enquanto ele tenta tocá-lo

Comentei no insta que estamos investigando se meu filho Vicente, de 2 anos e 10 meses, faz parte do Espectro Autista. É uma fase confusa, com constante análise dos sintomas do autismo e que já começou há algum tempinho por aqui…

Mas que eu não sabia que duraria tanto. Percebemos algumas características há dois anos, alertados pela minha mãe, Mariângela Macedo, Neuropsicóloga Doutora na área, mas eu e meu marido demoramos a aceitar a possibilidade.

Quando aceitei e me abri sobre essa chance do TEA, recebi centenas de mensagens de mães contando passar pelo mesmo.

“A dúvida que nos atormenta”

Assim resumiu uma seguidora, afinal, é uma fase que tira o sono e a paz de espírito da maioria das mães. Quer tirar uma mãe do eixo? Diga que seu filho tem “alguma coisa”. Pior que isso, só dizer que “talvez ele tenha…” e ainda demorar anos para dar uma resposta.

Quando a criança recebe o diagnóstico do TEA, muitas mães passam pela fase do luto, em que a mãe entende que o seu filho não será como o idealizado ou enfrentará dificuldades que não estavam previstas. Depois dessa fase, ela foca em se dedicar aos tratamentos.

A mãe na fase da dúvida não consegue passar pelo luto, que demanda uma convicção: “Eu fico tentando analisar os sintomas do autismo nele o tempo todo. Me sinto mal sem saber se é só coisa da minha cabeça.”

Então, após vários relatos de ansiedade e insônia, algumas mães concluem: “Como vou superar um problema que não tenho certeza de que é real?”

Mas tirando a dúvida, tudo é diferente – cada relato trazia a descrição de um problema único, cada criança com sintomas bem diferentes das outras.

E isso me fez entender o motivo de ser tão complicado, em tantos casos, conseguir um diagnóstico unânime em casos de crianças com suspeita de fazerem parte do TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Os sintomas do autismo

Algumas crianças revelavam atrasos de desenvolvimento em determinada fase (“não andava direito com 1 ano e meio”; “não falava aos 3”), algumas vezes acompanhada de evoluções repentinas ou desenvolvimento acima do normal em outras áreas (“aos 4, monta quebra-cabeças para 8 anos de idade”). Outras vezes, as crianças se desenvolviam dentro do esperado, mas de repente, regrediram.

Nesses casos, todas nós já ouvimos que “cada criança tem seu tempo”, mas passamos a desconfiar que nossos filhos façam parte do Espectro quando observamos uma ou mais características comumente associadas ao Transtorno.

Os sintomas do autismo mais comuns e alguns exemplos citados foram:

  • dificuldade de interação social: “é difícil brincar com ele, ele vira de costas e brinca sozinho”, “se isola no parquinho”;
sintomas do autismo, transtorno do espectro autista
  • ou dificuldades de comunicação verbal: atraso de fala, “não se apresenta ou responde perguntas”, “não demonstra vontade de falar”;
  • e não verbal: “não aponta”; “não demonstra o que está sentindo”;
  • seletividade alimentar;
  • hiperfoco;
  • olhar “perdido”, como se não estivesse me vendo na frente dele;
  • crises: “choro excessivo e muito sentido”, “chora por muito tempo, sem objetivo”;
  • dificuldade em lidar com mudanças de rotina ou de ambiente;
  • hipersensibilidade: “não consegue encostar os pés na areia”; “não gosta de toque”; “é difícil demais trocar de roupa, dar banho, pentear cabelo, escovar dentes, tudo é um escândalo”;
  • movimentos repetitivos;
  • ecolalia: “repete as mesmas palavras”; “canta as mesmas duas músicas muitas vezes por dia”;
  • andar nas pontas dos pés;
  • restrição ou ausência de olhar nos olhos;
  • usar as mãos dos pais como instrumento.

Em busca da resposta

como descobrir se é autismo

É preciso ter sensibilidade e coragem para abrir o coração para essa possibilidade, conversar com o pai (em todos os casos que vi, a mãe desconfiou antes) e buscar um especialista. Mas aí que percebemos que essa dúvida geralmente não é tirada com uma só consulta – ou um só profissional.

Então, começa uma fase que dura alguns meses a alguns anos, quando algumas famílias evitam comentar até com parentes próximos.

“Não quero que fiquem com pena dele”, “fico com medo de estigmatizarem” – me relataram.

Por isso, quando abri a nossa “dúvida”, tantas mães se identificaram e se aproximaram, precisando compartilhar uma angústia solitária. Afinal, em um mundo que exige certeza de tudo, não se fala sobre esse período da “zona cinzenta”.

Além disso, junto com a dúvida do diagnóstico, carregamos a dúvida quanto ao tratamento e até mesmo do quanto devemos focar no TEA. Já são tantos os desafios da maternidade, que não é tão fácil focar em um tema tão amplo, sem certeza de ser isso.

Antes da resposta, a intervenção

Apesar da dúvida, eu e as mães atentas e preocupadas que se abriram comigo temos um ponto em comum: buscamos oferecer, a intervenção o quanto antes. A mais adequada que esteja ao nosso alcance para diminuir, e se possível, suprimir atrasos, sintomas e comorbidades associadas.

Afinal, a plasticidade cerebral, ou seja, a capacidade de aprender, é maior na primeira infância. Quanto mais cedo a criança for estimulada, mais oportunidades terá de desenvolver suas habilidades e maiores as chances de diminuir os “comportamentos problemas”.

habilidades trabalhadas no tratamento adequado do TEA

Algumas mães já passaram por isso e tiveram finais felizes, como a Ivy, que contou:

“Tem tempo que não penso sobre o assunto, agora ele tem 8 anos e é tímido, mas muito inteligente. Quando era mais novo, alguns profissionais sugeriram TEA, ele seguiu os tratamentos e depois de um tempo, passou, não tem mais atrasos.”

Outras, percorreram diversos profissionais de renome e só tiveram o diagnóstico anos depois.

Daisy e seu marido, após dois anos de consultas no Brasil e muito estudo sobre o tema, encontraram a resposta em Miami, onde tiveram o diagnóstico da filha. Relatam: “Foi triste, mas foi decisivo. A partir dali, saímos dessa angústia e o foco passou a ser oferecer o melhor e mais completo tratamento.”

Os custos

Os autistas possuem hoje direitos reconhecidos pela Justiça, que podem viabilizar seu tratamento – em especial, os seus custos. Os planos de saúde não cobrem fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais especialistas e ABA – recomendados para a maioria dos casos. No sistema público, a dificuldade é ainda maior.

“Estamos adiando e quase desistindo do segundo filho depois que isso começou.” – revelaram algumas mães, nas quais me incluo. Em parte, pelo desgaste mental e pela carga extra de trabalho.

Mas também, pelos custos: sem laudo, não há os mesmos direitos. É difícil conseguir o ressarcimento do plano de saúde e praticamente impossível conseguir que a Justiça determine que ele arque com estes custos.

As chances são muito maiores para quem entra com ação judicial com um Laudo. Afinal, a Lei protege os Autistas, considerando como pessoas com necessidades especiais, e o mesmo não é feito para os que possuem “traços”, “características” ou “chance” de TEA.

Além disso, a redução de carga horária ou licença para acompanhar o tratamento, direitos que a Justiça também já concedeu, também exigem Laudo.

“Vou vender uma casinha que tenho no interior para pagar a ABA e acompanhá-lo.” – revelou uma seguidora.

“Cortamos diversos custos que achávamos que eram essenciais e paramos de viajar. São 5 mil por mês no nosso orçamento mensal por conta do tratamento do TEA.” Revela outra, ambas ainda sem laudo.

“Gastamos 15 mil reais ano passado entre tratamento e a busca pelo diagnóstico e ainda não temos certeza. Meu marido reclama, mas não vejo outra saída.” – ainda revela uma terceira.

Certamente, a maioria das mães não possui nem mesmo as opções acima. Na maior parte dos casos, as crianças que não possuem diagnóstico estão completamente desassistidas.

Segundo o coordenador do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paul, Estevão Vadasz: “Há cerca de 2 milhões de autistas no país. Desses, 95% nem diagnóstico têm”.

criança com estetoscópio saúde
Vicente e as nossas dúvidas

A diferença do diagnóstico

Algumas das minhas seguidoras revelaram ter pedido o Laudo ao Neuropediatra. Fernanda me contou, com o coração apertado: “É claro que eu não queria que meu filho estivesse no Espectro. Mas depois desses meses em busca, com os profissionais recomendando os tratamentos voltados para quem está no TEA, cheguei no ponto em que não conseguiria mais dar sequência sem o laudo. Precisava do papel, para ir atrás dos meus direitos”.

Já Amanda conclui: “O médico falava dos sintomas do autismo que via nele, mas não me daria o laudo se eu não pedisse. Ninguém quer se responsabilizar. E se não fosse?”

No entanto, a maior parte dos médicos afirmam que, independente do nome, precisamos oferecer os tratamentos aos nossos filhos. Recomendam terapias que somam, na maioria dos casos, de 10 a 40 horas semanais. Mas os pais precisam de apoio para adequar essa demanda à sua realidade.

Uma nova luta

Em países desenvolvidos, como os Estados Unidos, não importa o diagnóstico – em caso de qualquer atraso no desenvolvimento, já inicia-se a intervenção. Os profissionais que vão até a casa das crianças ou à escola, tudo oferecido pelo Governo.

Com o aumento da chance de recuperar o atraso com a intervenção precoce, evita-se custos futuros, muito maiores, com saúde e previdência. Então, até mesmo economicamente, todo tratamento, com ou sem diagnóstico, se justifica.

No Brasil, sem este apoio governamental, surge uma nova bandeira, a ser abraçada por toda a sociedade. Afinal, a incidência do TEA aumenta a cada ano – já atinge uma a cada 59 crianças.

Além disso, isso inclui crianças com habilidades extremamente diferentes – de autistas gravemente incapacitados, que não conseguem nem falar, a crianças com autonomia e altas habilidades.

Na maioria das vezes, trata-se de grau leve, ou grau 1, com alta funcionalidade e diagnóstico difícil – os sintomas do autismo são tratáveis e as intervenções possuem resultados mais rápidos.

Portanto, a luta pela inclusão – independente de papel – se torna cada dia mais urgente e de interesse da sociedade em geral. Você conhece algum grupo ou entidade que abraça essa causa? Por favor, me diga nos comentários. Vamos unir forças!

E você conhece alguém que está vivendo essa fase da dúvida? Já se perguntou se o seu filho ou filha possui TEA? O que te fez questionar? Já está fazendo algum tipo de intervenção?

Fiz este outro post contando mais especificamente sobre o caso do Vicente: os sintomas dele, o que os profissionais falam, o tratamento que está fazendo e os resultados que já observamos.

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